La Sla mi mette paura. E il secchio d'acqua gelata è una cosastupida... che fa bene

+++Aggiornamento due anni dopo +++

Un gene all'origine della Sla individuato dai scienziati grazie ai fondi raccolti con le secchiate. Ecco, io l'ho fatta ed ho contribuito. Una cosa stupida che fa bene. Sono contento di averlo fatto. Ringrazio chi mi ha nominato e chi, nominato da me, ha partecipato a questo gioco serissimo...

++AGGIORNAMENTO++
In attesa della secchiata ho fatto il versamento e, in coda, ho messo qualche riferimento al tema dell'Eutanasia che, nonostante ora si parli tanto di Sla, sembra completamente scomparso dai radar dell'informazione. Ed invece è strettamente connesso a questa terribile malattia.
   ++AGGIORNAMENTO N.2++
Ecco la secchiata
https://www.facebook.com/video.php?v=10203969963361814

     La Sla mi mette paura.

     Mi spaventa all'infinito la sola idea di rimanere imprigionato con una mente attiva in un corpo che non reagisce. Per affrontare una cosa che spaventa, ci sono solo due modi: il primo è fare finta che non esiste, che non ti riguarda; il secondo è guardarla in faccia senza timori, esorcizzandola – magari – con un pizzico di leggerezza.  Quest’ultima è la strada percorsa dall’iniziativa virale che viaggia in rete sotto l’hashtag di #IceBucketChallenge: una secchiata d’acqua accompagnata da un versamento in favore della ricerca sulla Sla.

     Avevo scritto il 15 agosto in un tweet: “Un secchio di acqua gelata in testa per aiutare la Sla. Talvolta una cosa stupida aiuta a raggiungere obiettivi seri #ALSIceBucketChallenge”. Il collega dell’Ansa Michele Baccinelli deve avermi preso sul serio e, prima di congelarsi con una secchiata (eccola), mi ha nominato, insieme ad altri due colleghi.  In attesa di rispondere per le rime, l’unico modo serio per agire mi e’ sembrato quello di tirare fuori la testa da sotto la sabbia e fornire qualche indicazione rapida ed essenziale per avere informazioni e per contribuire alla ricerca.

        Ecco allora la pagina per fare la donazione all’associazione americana che si occupa di Sla e che sta in questi giorni facendo man bassa di donazioni (ecco come versare on line). Questo quello per fare il versamento on line all’associazione italiana o per dare un contributo con un bonifico sul conto corrente (nella pagina tutti i modi per fare donazioni) .  E, se qualcuno deve ancora fare il modello Unico, rimane ancora la possibilita’ di dare il 5 per mille all’associazione italiana. Questo e’ il numero del codice fiscale dell’Aisla (l’associazione italiana) da indicare nell’apposito spazio: 91001180032.

 

        Perché la Sla mi mette paura? Basta leggere cosa scrive wikipedia con distacco enciclopedico per capirlo (la Sclerosi_laterale_amiotrofica su wikipedia). Completissimo anche il sito dell’Aisla (la malattia) : spiega cos'è, come diagnosticarla (e quali i primi sintomi) ma anche che non esistono cure, se non un farmaco che ne rallenta il decorso. Contiene anche una bussola dentro le norme che aiutano le famiglie con un malato di Sclerosi multipla (qui)

      Non posso dimenticare il mio impegno in Casagit, la cassa sanitaria dei giornalisti nella quale sono al secondo mandato come consigliere di amministrazione (secondo e ultimo perché credo nel turn over). La Cassa prevede, oramai da tempo, un contributo per aiutare i colleghi non autosufficienti o che hanno familiari non autosufficienti.

   

      Al momento sono circa 600 i giornalisti (e familiari) che ne usufruiscono e, tra loro, qualche decina di ammalati di Sla. Questa assistenza è un fiore all’occhiello della cassa dei giornalisti, un aspetto che fortunatamente molti ignorano. Ma che c’e’. L’obiettivo e’ quello di integrare il reddito delle famiglie che devono soprattutto affrontare la prova di un’assistenza continuata con l’impiego di persone in casa. Le norme (che fino ad un anno fa davano molto ai malati di Altzeimer e molto meno agli altri) sono state recentemente modificate per aumentare il contributo proprio per malattie più invalidanti, tenendo conto anche di contributi già ricevuti sotto altra forma e del reddito (per saperne di più).

      "Non vorrai mica evitare la secchiata?", mi ha detto Baccinelli. Arriverà...arriverà.

Ps. L'EUTANASIA E LA SLA, UN TEMA DIMENTICATO. Il ‘’gioco’’ #IceBucketchallange ha richiamato l’attenzione sul problema della Sla con l’obiettivo di dare slancio e fondi alla ricerca. Ma uno dei nodi più strettamente correlati con malattie così invalidanti è quello della possibilità di essere padroni della propria vita…e della propria morte. La goliardia del gioco ha nascosto il dibattito sull’eutanasia, che invece nel passato si è scaldato proprio su casi di Sla, come quello di Coscioni. Non e’ un  caso che l’associazione nata dopo la sua morte è tra le più battagliere.

    Io sono convinto che ciascuno deve avere la liberta di poter scegliere, davanti alle difficoltà reali della vita, la strada dell’ eutanasia, che poi significa  ‘’buona morte’’. Credo sia un diritto – e che questo diritto sia una di quelle cose che da valore alla vita. Credo inoltre che nessuno, in base ai propri principi etici o religiosi, possa annullare questa libertà fondamentale.

      Ecco allora qualche indirizzo per informarsi. Il sito dell’Uaar ha una pagina molto dettagliata sul tema (http://www.uaar.it/laicita/eutanasia) con approfondimenti sulle iniziative in corso e sugli aspetti giuridici della vicenda. Ovviamente anche il sito dell’associazione di Luca Coscioni e’ una tappa obbligata  (http://www.lucacoscioni.it/ ) .

     Ma nel mio cuore, se devo indicarvi un’associazione da seguire, vi segnalo ‘’Libera Uscita’’, l’associazione per il diritto a morire con dignità (http://www.liberauscita.it/online/)  della quale è stato presidente Giarncarlo Fornari. E’ una delle persone più speciali che ho incontrato nella mia vita professionale e, con il ruolo di direttore dell’ufficio dei rapporti con il contribuente del ministero delle Finanze, e’ stato uno dei più battaglieri innovatori. A lui dobbiamo le vere semplificazioni di adempimenti e di linguaggio che il fisco italiano ha realizzato per abbandonare il suo passato ‘’lunare’’. Ma di battaglie ne ha fatte tante, come quella per l’open source nella pubblica amministrazione e, con Libera Uscita, per l’eutanasia.

  
Ps2. Ecco il pagamento...

        la secchiata verrà.